遺伝情報と権利と利害

　英エコノミスト誌に、遺伝情報の開示をめぐっての英独二カ国の訴訟に関する記事が載った（2019年9月28日号）。いずれもハンチントン病（HD）に関するもので、被告は医師または病院だ。

　英国のケースは、未成年女性が、父親をHDと診断した病院を訴えた。当時彼女は妊娠していたが、病気のことは産んだあとに知らされたため、「知る権利」を侵害されたという主張だ。父親を診断した医師は知らせるよう説得したが、父親は彼女が中絶するにちがいないとして断わった（父親は母親を射殺した罪で服役しており、娘とは疎遠だったようだ）。

　ドイツのケースはその逆で、元夫がHDと知らされた元妻が、「知らされない権利」を侵害されたとして（元夫を診療していた）医師を訴えた。医師は（子供のことを心配する）元夫の同意を得て知らせたが、子供はまだ未成年で検査もできないし、元妻はどうしてよいか分からず、反応性うつ病になってしまった。

　これについて、どう考えたらいいのだろうか？まず、わが国の『神経疾患の遺伝子診断ガイドライン』を見てみよう。そこでは、温かみのある「配慮」が書かれている。

• ハンチントン病の遺伝子診断の施行にあたっては、当該患者の診断と同時にその血縁者の診断にもつながるという遺伝学的特性についての配慮が事前に必要である。
• 遺伝子診断を行った結果、初めて、当該患者の診断のみならず同時に家族の診断につながるという遺伝学的問題が出現するわけではなく、ハンチントン病を疑った時点から遺伝的な問題についての配慮が必要となる。すなわち、遺伝学的問題も含めて患者および家族に説明し理解が得られるような配慮である。

　もっともだが、こうした配慮が「言うは易く行うは難し」なことも多いだろう。上記訴訟をみても分かるように、家族関係はgoodなときもあれば、badやuglyなときもあるのだ（写真は1966年映画"The good, the bad and the ugly"のクリント・イーストウッド）。

　また、たとえ配慮が実践できたとしても、問題がのこる。「知らせる権利」「知らせない権利」「知る権利」「知らずにいる権利」はどれも大切で、権利Aが権利B・C・D・・に勝る（倫理の世界では「権利Aが他をtrumpする」というようだ）というものではない。

　倫理学者にとっては格好の研究テーマだろうが、現場では権利のかわりに利害（interest）に照らして優先すべきことを決めることが多いようだ（European Journal of Human Genetics  2009 17 711）。

　それで、裁判はどうなったか？

　英国のケースは当初、裁判所が、医師の守秘義務に抵触するとして法廷での審理を受け付けなかった。しかし医師団体であるGeneral Medical Councilが「開示しないことで死や重篤な健康被害がもたらされる」場合は例外的に守秘義務を越権できると判断し、今年11月にロンドン高裁で審理が始まった。

　いっぽうドイツのケースは、一審が原告の訴えを退けたが、二審で覆り、連邦裁判所がふたたび退けて結審している。

　

　

カルテと俳句

If primary care were an art form, it would be an epic poem composed of self-contained haikus.
（もしプライマリケアをアートに例えるなら、内容の詰まった俳句を組み合わせてできた叙事詩でしょう）

　米国内科学会ブログに、上記の言葉をふくむエッセイ、"A Good Note is Like a Haiku（よいカルテは俳句のよう）"を見つけ、はっとした。

　余計なものをそぎ落として骨子だけを短時間で簡潔にまとめたカルテは、読みやすい。たとえば、入院中のプログレス・ノートなら、

腰痛なくなり　食事摂れ
36.0C　120/60mmHg　
腎盂腎炎　
抗菌薬Day3/X、反応あり
尿培養フォロー　X病日にも退院

のような数行でも、SOAPフォーマットに従っているし、診断名も明記されている。もう少し思考過程と方針が複雑な場合も、

HFrEF　
　後壁に運動異常あるも慢性か
（心筋酵素逸脱、心電図変化なし）
　非代償性心不全に対して利尿薬開始　
　　酸素OFFめざし　X病日に胸部X線フォロー
　冠動脈造影は待機的に
　　循環器内科Drご相談ずみ
　　ご本人、ご家族に上記方針を説明し了承得た

　のように箇条書きで流れをつけて書けばよい。インデント（字下げ）によりグループ化・序列づけするのもよいだろう。ちなみに、もしこれを一段落で叙述的に書くと、

　HFrEFについては、後壁に壁運動異常がみられ、冠動脈疾患が背景にある可能性はあるが、現時点で心筋酵素逸脱や心電図変化がないことなどから、急性冠症候群の存在は否定的と思われる。よって、まずは非代償性心不全に対して利尿薬を開始して、低酸素血症の改善をはかることにした。肺うっ血の評価として、X日に胸部X線をフォローする予定である。そのうえで、冠動脈評価は待機的に行うこととし、循環器内科Drにもその旨お伝えずみである。また、これらの方針については、ご本人とご家族にも説明差し上げ了承いただいた。

　となる。どちらがよいか一概にはいえないが、「俳句スタイル」のほうが書く側も読む側も時間を短縮できることは確かだろう。


　

こちらは『医のアート』

忘れられない一言 63

　ロサンゼルス地下鉄、パープル・ラインのWilshire-Normandie駅でプロ並みにプッチーニを歌う、路上生活者のEmily Zamourkaさんが話題になっている（詳しい解説はこちらも参照）。

　ツイートしたLAPD警察官の、“4 million people call LA home. 4 million stories. 4 million voices ... sometimes you just have to stop and listen to one, to hear something beautiful”という一言にも、ほろりとさせるものがある。

　筆者はこのニュースに触れて、10年前の『The Soloist』という映画を思い出した。映画の舞台もまたロサンゼルスで、主人公で実在人物のNathaniel Ayersさん（Jamie Foxxが演じる）もまた、路上生活者のミュージシャンだったからだ。

　ただし彼は、音楽の才能を持ちながらジュリアード音楽院時代に統合失調症を発症し、以後LAでホームレスをしながら弦の切れたバイオリンを引き続けていた。たまたま出会ったLA TimesのコラムニストSteve Lopezさん（Robert Downey Jrが演じる）が、彼のことを記事にしつつ交流してゆくのが映画の本筋だ。

　SteveはNathanielを助けよう、社会的状態を改善しよう、才能にもう一度チャンスを与えよう、病気を治療しよう、と関わっていく。けれども、最終的にはそういうことではなくて、ふたりは友達になった。それが助けになったとも言えるが、同時にSteveの側も、信じるものを信じ続けることや、大事なものを手放さないことなどを学ぶことができた。

　Emilyさんの場合も、彼女を支援するクラウド・ファンディングなどが盛り上がっているが、この先どうなるか注目したい。

　なお筆者は、映画公開時に米国で研修医をしていたので、当時のことも思い出した。

　その日は4月ながら最高気温が80F（約27C）を越え、5時半に仕事が終わったあと、何をしようかなと思案しながら帰宅した。朝に着てきたダウンジャケットも脱ぎ、クルマの窓も全開にして気分爽快だった。

　帰宅すると同期からお出かけに誘うメールがあり、ふたたびクルマに乗ってバーの屋外テラスで歓談した。同期と彼のgirlfriendがいて、仕事や生活、彼らの結婚準備のことなど話した。

　そのあと20時頃に、街を一望できる見晴らしの良い丘まで行こうという話になり、彼らをクルマに乗せた。夕焼け、高層ビル群とその灯り、川面に映るそれらの光が彩る美しい風景であった。

　展望台では、椅子、テーブル、ワイングラスなどを持参して簡単な食事をしている若い人たちもいて、ナイスアイデアと思った。Prom（高校などの卒業ダンスパーティ）の前か後らしく、みなドレスで着飾っていた。

　そのあと、翌日みんな休みだった（遅くなっても大丈夫）ので、映画館に行った。上映開始の22時までのあいだは、Cheesecake Factoryでチーズケーキを食べた。こぶし大のホイップクリームが二塊もついてきて、でもおいしかった（一塊は残した）。

　彼らは『Obsessed』を観るというが、筆者はホラーには興味がなかった。そこで、別々に観ることにしたのが、『The Soloist』だったのだ。筆者はそれまで一人で字幕なしで映画館で映画を観たことがなく、理解できるか不安だったことを覚えている。

　しかし、話の筋はわかったし、オリジナル言語で観ることの魅力も経験できた。たとえば、Nathanielの発病・家出以来ほぼ生き別れのお姉さんが、数十年ぶりに彼と再会するシーンで、Nathanielはこんな短いセリフをいう：

"We had some life, didn't we?"

　聞いたお姉さんは、涙。この、積み木のようなシンプルな一文に、どうしてこんなに気持ちが表れるのだろう？感動もしたし、これなら自分にもできるかもしれないと勇気づけられもした。


　あれから10年。We had some life, didn't we?

忘れられない一言 62

　入院診療には、だいたい「この病気ならこういう治療をして、これくらいで退院」という目安がある。医療費支払いもそれに基づいているし、仕事もクリニカル・パスのような「入院オーダーセット」で効率的に行われる。

　それでも、予想外のことは起こる。

　外来診療も同様で、「どうしましたか？」「そうですか」「検査はこうでした」「治療はこうしましょう」「では次お会いするまでお元気で」と、とんとん拍子に行けばよいが、そうも行かない。

　予想外の結果にも対応しなければならないし、予約外の患者さんがやってくることもある。

　・・・当たり前のことだと思うだろう。

　しかしそんな時（とくに、疲れていたり空腹だったりすると）、「秩序が乱れた」という怒りを感じることもあるから、注意しなければならない。

　エーリッヒ・フロムは『人生と愛（紀伊国屋書店刊、1986年）』のなかで「制服を着たサディスト」の特徴として、「人間を物と見なす」ことと、「度を過ぎた秩序愛」を挙げ、以下のように述べている（太字は筆者）。

秩序は唯一の確かなものであり、人間が支配できる唯一のものである。度を過ぎた秩序意識を持っている人間は、通常生命におそれを抱いている。生命は秩序をもたないからである。生命は自発的であり、驚きをもたらすからである。

　映画化もされたスタンフォード監獄実験の責任者、フィリップ・ジンバルドーなら、「制服を着るからサディストになる」というだろう。エーリッヒ・フロムは、サディスティックかそうでないかは性格の違いだという。現在の脳科学者なら、扁桃体の発達程度で説明するかもしれない。

　いずれにせよ、大事なのは余裕と、（余裕がないと秩序が乱れたと感じてしまう、という）自覚である。

　いつだったか、鉄道関係に長く勤めたある人は、筆者にこう言った。
　

医療はね、常に事故対応なんですよ。

　この言葉を、忘れないようにしようと改めて思った。

局麻するときは

　恥ずかしながら今まで、皮膚を局所麻酔するとき、「自分は麻酔によって痛みをとるという良いことをしているのであり、針を刺す痛みと麻酔の液が広がる痛みくらいは、仕方ない（我慢してください）」と思いがちだった。

　しかし、隣人愛の精神からも、ヒポクラテスの"do no harm"の精神からも、こうした痛みを最小限にする努力を怠ってはならない。そんなわけで、筆者も師匠から「神経終末が通っている層に針をいれろ」「液の注入はゆっくりと」「針を複数挿入するときにはすでに麻酔された個所から」などの教えを受けた。

　さらに、皮膚科や形成外科の雑誌には、「リドカインのpHを7に近く」「液をあたためる」「刺入角度を垂直に」などの研究報告がたくさんあるようだ（Plast Reconstr Surg 2013 132 675など）。

　最近は、とくに「ゆっくりと」の効果を実感している。同様に、抜糸する際にも、糸を「ゆっくりと」引き抜いたほうが痛みが少ないようだ。時間を掛けるべきときには、時間をかけようということか。

忘れられない一言 61

　医者になって10年以上経つのに、いまだに院内PHSは身体の一部にならない。本能的に（こいつさえいなければ）と思っているのかもしれない。医局の机に置き忘れたことに気づいて取りに行くと、たいていはランプが赤く点滅していて、着信記録が何件もある。

　あまりたくさん着信があると、「本当に必要なものはまたかかってくるだろう」と放置することもある。実際そういう案件は、かかってくる。それに対して、私以外の医師に連絡がついて処理された案件は、かかってこない。

　もちろんカバーしてくれた医師には感謝するが、電話をくれた相手にも「お電話くださったのに済みません」というフォローが必要だ。無視したことになり、心象を悪くしたかもしれない。じっさい、こうした事例があまり重なれば、信用は落ちる。

　先日もそんなことがあったが、スタッフとやりとりした後の一言は、心に響いた。


「（いつも必要なときに電話にでてくれるあなたを信じて、他の誰かではなくあなたに対処して欲しくて電話したのに、でてくれないなんて・・）ふられちゃった」

　
　カッコ内は筆者の妄想だ。しかし、本当に信用を落としていたらこうは言われないだろう。訳書『医のアート　ヒーラーへのアドバイス』によれば、患者は医師への信頼を日々増したり減らしたりして、その残高を査定しているという（5章参照）。医療スタッフもまた同様ということだ。

　同時に、頼られ必要とされるということが、（機械の部品や社会の歯車のように扱われることを嫌う）医師にとっていかに価値ある財産かということも、あらためて実感した。何のために働いているのかと迷ったときには、この言葉を忘れないようにしよう（写真は、小野正利による1992年のヒットシングル、"You're the Only..."）。

情けは人のためならず

　ジェネリックが登場してからオリジナルを売る製薬会社も大変だが、米国ではびっくりするような仕組みが誕生していた。情報源はもちろん、2019年8月17日付の英エコノミスト誌だ。タイトルの"Generous to a fault"とは「寛大すぎるにもほどがある」の意味だが、ここではfaultを文字通りの「過ち」と掛けている。

　「寛大」とあるのは、それがチャリティーを使った仕組みだからだ。

　米国は薬の自己負担額（co-payment、略してコーペイと呼ばれる）が保険によって決まっているが、だいたい10％くらいがコーペイとなる。だから、たとえばジェネリックでない薬Xが月150ドルするなら、コーペイは月15ドル。いっぽうXと同一成分のジェネリック薬Yの価格が月10ドルだったとすれば、10％なら月1ドル（だが、多くの保険ではジェネリックに自己負担が発生しない）。なので、患者さんとしては当然、月15ドル払うよりもジェネリックのほうがよいと考える。

　しかしここで、チャリティー財団がやってきて「お薬Xの金銭的負担に悩む患者様のために、私達が自己負担額を負担します」という。そうすれば患者によっては、「おなじタダならオリジナルのほうがいいか」とXを選択するかもしれない。

　こういった財団は、薬代が払えない患者に治療選択肢を提供してくれる、ありがたい存在である。ただ問題なのは、こうした財団を製薬会社が相次いで設立していることだ。現在、チャリティー財団トップ20のうち、じつに10が製薬会社によるものだ。　

　どうして製薬会社がチャリティー財団を設立するのかというと、患者にオリジナル薬を選択させる「投資」によって、売り上げという十分な「リターン」を得ることができるからだ。財団によっては、自社薬の自己負担のみを肩代わりするものも多い。
　
　2016年の統計では、こうした製薬会社立の財団が年間7400億ドル分の自己負担を肩代わりした。自己負担が10％だとすれば、製薬会社はその10倍、7兆4000億ドル分の売り上げを手にしたことになる。

　さらに、こうした「投資」は「チャリティー」であるから、課税控除が受けられるのだ！米国の法律はチャリティーに寛容なため、「恵まれない・病気の者の益になる」チャリティーではかけた金額の最大2倍まで課税控除できるという。

　この仕組みはさすがに問題化したため、現在日系を含むさまざまな製薬会社が米国証券取引委員会（Security and Exchange Commission）の調査を受けている。またカリフォルニア州は2017年、上記のように同じ薬効で安価なジェネリックがある場合に財団が自己負担の肩代わりできなくする法律を通した。しかし、こんなに頭のよい仕組みを考えるのだから、その対策も考えてあるに違いない。


　薬価と自己負担額をどう決めるか。国、製薬会社、患者にそれぞれの言い分があって、倫理レベルの問題だ。最近わが国でも「患者自己負担のない高額な薬」が増えているので、処方の各方面への影響に対しても、盲目ではいけない。その警鐘となる記事だった。

6年ぶりの再会

　6年前、カッコいいが悲しい文章に出会った。タイトルを"Indian Summer（小春日和）"という（Ann Int Med 2013 158 355、DOI:10.7326/0003-4819-158-5-201303050-00012）、例のOn Being a Doctorからだ。話は、Ohioで開業するprimary care physicianの著者が、医学部（大学院）進学コースの学部生達に講演を頼まれクルマで向かうところから始まる。

　「総合内科医とは？」「トレーニングはどんなものか？」「今の仕事はどんなものか？」という講演内容リクエストの準備をしながら、彼女には数週間前にあったadministratorsとの会談が頭を離れない。そこで医師たちは「外来の新患診察時間を一人あたり20分にしてください」と告げられたのだ。

　日本では驚くことでもないだろうが、米国では伝統的に新患なら60分、問診と診察をじっくりする。彼女達にとっては医療と教育の質に関わる提案だ。しかし経営努力のため避けられない。やめようかとも思ったが、他に行っても経営難なのは同じだ…。

　駐車場につくとラジオからAmericaの"A Horse With No Name"（1972年）が流れ、雨は去り、砂漠は海になり、乗っていた名前のない馬を手放す…、と歌う。何かを解き放つように目を閉じ、彼女はクルマの中でしばらく待った。そして講堂にいくと、希望と不安に満ちた医学部志望の学生達…どれも20才だった頃の自分だ。

　そんな彼らを前にいまの状況を伝えるなんて、著者にはできなかった。用意したメモをしまい、「お金じゃない、恵まれず貧しい人達を癒せ、患者さんに真の敬意を持って接しろ」と訴えた。症例を挙げて、研修医達の思考過程をいかに鍛えるか紹介した。「シャーロックホームズね」というと彼らは笑い、彼女も一緒に笑った。

　これが、彼女にできる最後のプロフェッショナリズムだった。講演後に病院で彼女の仕事を見学したいと希望する学生に、「もちろん、でも私のパートナーに付いてもらわなきゃ、私は辞めるから」という言葉が自然に出た。彼女には、愛するprofessionの尊厳と伝統を保つために残された道は、それしかなかったのだという。


　刹那的でちょっと極端な話ではある。20分といわれても、時間がかかるものはかかるのだから、「そうですか」と答えて自分のペースで診ればいい気もする。外来スケジュールが押すのはどの国でも一緒だ。真面目な人なのかもしれない…と思って、彼女のその後を案じていた。　


　すると、6年後に彼女がまた投稿した（Ann Intern Med 2019 171 295、DOI:10.7326/M18-2911）。


　投稿のタイトルは"A Burnout's Rehab（燃え尽きた者のリハビリ）"だ。燃え尽きたあと彼女は、地元のカレッジでライティングの授業をとったり、子供の送り迎えをしたりといった充電期間を数年過ごした。そして、医師免許を更新しますかという通知が州から届いたのを機に、医師に戻った。

　戻った先は、時間をかけて診察でき、経営的な突き上げの少ない、教会の地下で行う無料クリニックだった。そこで人の力になったり話を聞いたりして（要するに医師の仕事をして）エネルギーをもらい、いまでもそこで診療して絆を築いているようだ。


　とにかく、元気そうでよかった。まあ人生、生きてりゃ、どうにかなるものだから（写真は、1995年のMy Little Loverによる"hello, again ～昔からある場所～"より）。

Comfortと「なぐさめ」

　訳書『医のアート　ヒーラーへのアドバイス』刊行から3ヶ月、お手に取った方の中には読了された方もいらっしゃるかもしれない。そして、1章にあるこのくだりに注目された方もおられるかもしれない。

「私がなろうと望み、なれなかったものが、私を慰める」

　これは、下の英文に相当する。

"That which I have strived to be, and am not, comforts me."

　これは英国詩人ロバート・ブラウニングの詩、『ラビ・ベン・エズラ』にでてくる一節を意識したものだ（オスラー卿も講演で引用している）。

What I aspired to be,
And was not, comforts me:

　有名な詩なので当然訳されていて、comfortは「慰める」とするのが通例だ。それで筆者のその訳も合わせたのだが、どうしようもない違和感を感じ、出版ギリギリまで別の訳にするか迷った。「力づける」「悔いはない」「だから頑張れる」のように、ポジティブな言葉にしたかったのだ。
　
　しかしその後、内村鑑三『ヨブ記講義（講義は1920年に行われ、現在は岩波文庫・青空文庫に所収）』を読み、彼の説明に納得した。少し長いが、ヨブ記16章1-5節についての解説から引用する（フリガナは除いてある）。　

◯そもそも「慰め」とは何を指すか。『言海』を見るに、邦語の「なぐさめ」はなぐより出た語であって（風がなぐ（凪）の類）、「物思いを晴らして暫し楽む」を意味するという。他の事に紛らして暫し鬱を忘れるというのが、東洋思想の「慰め」である。されば東洋人はあるいは風月に親しみ、あるいは詩歌管絃の楽しみに従いて、人生の憂苦をその時だけ忘れるを以って「慰め」と思っている。従ってなお低級なる「慰め」の道も起り得るのである。正面より人生の痛苦と相対して堂々の戦をなさんとせず、これを逃避して他の娯楽を以てわが鬱を慰めると言うのはまことに浅い、弱い、退嬰的な態度である。聖書的の「慰め」は決してこの種のものではないのである。

◯英語において「慰め」を comfort という、勿論もちろん慰めと訳しては甚はなはだ不充分である。 fort は「力」の意である故、 comfort は「力を共にする、力を分つ」を意味するのである。そもそも人が苦悩するのは、患難災禍に当りて力が足らざるためである。その時他より力を供することがすなわち comfort である。故に真の力を供するのが真の comfort である。しからざるものは comfort ではない。殊に天父より、主イエスよりこの力を供せられるのが、キリスト教的の「慰め」である。かくの如き力を供給する慰めが真の慰めである。ヨブの三友の慰めの如きは、むしろ力を奪うところの慰めであったのである。

　いかがであろうか。従軍慰安婦の訳であるcomfort womenがおかしな英語になるように（クオーテーション・マークをつけて表記される）、また米国ホテルチェーンのComfort Innが決して「慰み宿」などではないように、"comfort"と「なぐさめる」は同じではない。このように、文脈によって違う訳語をあてるのも、翻訳の（困難かつ）醍醐味と言える。

オスラー卿を知っていますか

　米国内科学会誌に「ウィリアム・オスラー卿は、RVUを稼いでいたか？」という投稿が載った（Ann Int Med doi:10.7326/M19-0665）。RVUとはrelative value unitの略で、要は「診療報酬の支払い点数」のことである（こちらも参照）。

　研究と教育に身を捧げ、大学にとって（医学の発展にとっても）欠くことのできない財産であったオスラー卿。しかし多くの活動には経済的な「生産性」がなかったので、現在のスタッフ選考基準からすれば彼は大学に居続けることができなかっただろうと投稿者（なんと、循環器内科医である）は言う。

　今年はオスラー卿の没後100年にあたるが、その間に米国の医学部と教育病院の関係、社会・医療制度などは大きく変化した（医学教育と社会の変化について歴史的に論じたKenneth M. Ludmererによる2005年の大著、"Time to Heal"の要約と目次も参照）ので無理もない。

　しかし投稿者は、「RVUもいいが、今こそもっと大切なバリュー（教育、メンターとしての関わり、コレジアリティ＝医師どうし良好な関係を築くこと、研究、患者ケアなど）に立ち戻る時だ」と言う。さもないと、100年後の人々に「どうしてそんな状況なのに何もしなかったのか？」と不思議がられてしまうだろう、と。


　没後100年、私達も改めてオスラー卿の人生を顧みてはどうだろう。重厚な故・日野原重明先生の訳した講演集『平静の心』（新訂増補版は2003年）、今年出た平島修先生、徳田安春先生、山中克郎先生著『こんなときオスラー:『平静の心』を求めて』は、既にお読みの方も多いだろう。また訳書『医のアート　ヒーラーへのアドバイス』4章にも、彼の生涯から学ぶべきアドバイスをまとめてあるので参考にされたい。

　日本内科学会の専攻医登録評価システム（図はロゴ）もその名を冠するほど、日本の医療とつながりの深いオスラー卿。今後、米国内科学会だけでなく日本の内科界でも投稿のような議論が広がり深まればなと思う。